"Von Sinnen" von Marcus Jauer


Die Redakteure sitzen um einen Tisch und formulieren einen Brief an die Polizei. Für das nächste Heft wollen sie eine Wache besuchen, und das sind die Dinge, die sie interessieren.

"Würden Sie mir gerne bitte die Handschellen umlegen?" - "Alkoholtest wär' was für mich." - "Die Dienstwaffe." - "Dann schreib' schon mal elf Bier auf." - "Mit den Polizeihunden schnüffel." - "Finger wegen Mord, Dienstwaffe, festgenommen." - "Es gibt auch Hafenpolizei." - "Das ist was ganz Neues." - "Als Auto ein Schiff." - "Da ist der Knopf, blaue Lampe, deswegen weil der Verfolgung aufnimmt." - "Blaulicht, das ist schon stark."

Katja de Braganca, die 45 Jahre alt ist und als Humangenetikerin arbeitete, bis sie diese Redaktion aufbaute, hat die Vorschläge in einen Computer getippt. Dann sagt sie: "Das müssen wir besser formulieren. Sonst denken die, wir haben einen Dachschaden."

Die Zeitschrift "Ohrenkuss" sitzt in einem kleinen, hellen Raum, der in einem ruhigen Stadtteil von Bonn liegt. Es gibt Metallregale, in denen stehen Bücher und Kartons voller Fotos und Stapel verschiedener Ausgaben. An der Wand hängen Kopien der Titelseiten. Die Redakteure sitzen auf Klappstühlen, auf dessen Lehnen ihre Namen geschrieben sind wie beim Film. Sie brauchen eine Weile, bis sie sich auf eine Version für den Brief einigen. Aber als es soweit ist, setzen sie mit schwerer Hand und in zittriger Schrift ihre Namen drunter.

Früher hätte man Menschen wie sie "Mongoloide" genannt. Aber früher hat man auch geglaubt, Menschen wie sie könnten nicht schreiben lernen und nicht lesen. Dabei machen sie seit sechs Jahren diese Zeitschrift. Und zwar nicht über das Down-Syndrom sondern mit ihm.

Michael Häger hat den Titel erfunden. Ohrenkuss ist das, was er den Frauen gibt, wenn sie lecker sind. Als Rita Süßmuth ihnen einmal einen Preis übergeben hat für ihre Zeitschrift, stellte er sich neben sie und sagte: "Sie sind eine schöne Frau". Geküsst hat er nicht. Sie war schon über fünfzig und Michael ist erst Anfang dreißig.

Julia Bertmann ist die Pressesprecherin, weil sie am besten reden und schreiben kann. Wenn sie kein Down-Syndrom hätte, würde sie um die Welt jetten und alleine Fahrrad fahren. Da sie es aber hat, ist es immerhin gut, "dass ich günstiger in Musicals komme".

Angela Fritzen spricht laut und energisch, sie spielt Saxophon, hat schon mal elf Bier auf einmal getrunken und schreibt zu Hause mit der Schreibmaschine. "Egal was, Hauptsache, ich schreibe gut." Was sie an sich selber mag? "Wir sind schöner aus."

Marc Lohmann sitzt neben ihr, weil er ihr Freund ist, und das ist er, weil er sich in einem Satz so beschreibt: "Ich bin schon ein guter Mann". Tagsüber arbeitet er in einer Kneipe, abends macht er Sport. "Auf dem Balken, Beine kreuzen, das muss man auch können."

Karoline Spielberg ist zur Redaktion gekommen, "weil ich Spaß machen muss". Sie denkt, dass es noch eine Weile dauert, bis sie heiratet. Antonio Nodal schreibt mit links und hat einen Schlag bei Frauen, was davon kommen könnte, dass sein Vater Spanier ist.

Svenja Giesler schreibt Gedichte. Sie weiß, dass sie das Down-Syndrom hat. "Aber ich stehe dazu und ich bin kein Alien". Im Gegenteil: "Ich bin eine schöne Frau, die ihre Krallen zeigt". Aber oft sitzt sie auch nur so da und streicht sich über die Strähnen ihres blonden Haars.

Das sind sie, die Redakteure des "Ohrenkuss" und Katja de Braganca ist ihre Chefin. Sie hat die Zeitschrift 1998 gegründet als Forschungsprojekt am Medizinhistorischen Institut der Uni Bonn. Dort hatte sie mit Eltern zu tun, denen die Ärzte sagten, ein Kind mit Down-Syndrom werde nicht mal das Wort WC lesen können. Katja de Braganca wusste, dass das nicht stimmte. Aber wie sollte sie es beweisen, wenn die Kinder abgetrieben waren?

"Man musste das Bild ändern", sagt sie, "das Bild davon, wie diese Kinder sein und was sie können werden".

Sie wollte eine Zeitschrift, die von Behinderten gemacht wurde, aber sich nicht nur mit Behinderung beschäftigte. Sie wollte Fotos, die gut aussehen und nicht nach Mitleid oder wie aus einem medizinischen Lehrbuch. Und sie wollte das Layout einer Lifestyle-Zeitschrift. Wenn das nur Fotografen und Grafiker konnten, die nicht behindert waren, störte sie das nicht. Es ging ihr um die Texte. Und der Postbote hatte ja auch kein Down-Syndrom.

Am Anfang finanzierte die Volkswagen-Stiftung das Heft, inzwischen genügt die Auflage von fünftausend Exemplaren, um die Rechnungen zu bezahlen. Dreizehn Ausgaben sind bereits erschienen, jedes halbe Jahr eine und jedes Heft zu einem eigenen Thema. Liebe, Mann und Frau, Glücksmomente, Arbeit, Lesen, Tiere und die Nacht. Und bald werden einige Autoren eine weite Reise machen. Für ein Heft zum Thema Mongolei.

Im Jahr 1866 erschien in den Mitteilungen des London Hospitals ein Text des Arztes John Langdon Haydon Down, in dem er eine Gruppe von geistig Behinderten beschrieb. Er nannte sie "die große Mongolische Familie".

"Ihr Gesicht ist flach und breit und arm an Profil. Die Wangen sind rundlich und zur Seite hin gedehnt. Die Augen liegen schief und sind weiter als normal voneinander entfernt. (...) Die Lippen sind groß und dick und haben Querspalten. Die Zunge ist lang, dick und sehr rau. Die Nase ist klein. Die Haut hat eine leicht gelbliche Tönung. Es fehlt ihr an Elastizität, ganz so als ob sie zu groß wäre für den Körper."

Down, Leiter eines Heims für Geisteskranke, war der erste, der die Behinderung beschrieb, die später seinen Namen bekam. Wodurch sie ausgelöst wurde, konnte er nicht sagen. Er konnte nur beschreiben, welche Menschen sie hervorbrachte.

"Sie verfügen über einen beträchtliche Nachahmungsfähigkeit, die sogar bis zur Schauspielerei geht. Sie sind humorvoll; ein lebhafter Sinn für das Lächerliche belebt oft ihre Mimik. (...) Sie sind gewöhnlich fähig zu sprechen; die Sprache ist heiser und undeutlich, kann aber durch einen guten Übungsplan für Zungengymnastik weitgehend verbessert werden. (...) Sie sind immer liebenswürdig sowohl ihren Kameraden als auch Tieren gegenüber."

Erst 1958 entdeckte eine Gruppe von Genetikern um den Franzosen Jérome Lejeune, dass Kinder mit Down-Syndrom 47 Chromosomen statt der üblichen 46 haben. Das Chromosom mit der Nummer 21 gibt es dreimal statt doppelt, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Warum bei der Befruchtung ein überzähliges Chromosom in der Keimzelle ist, lässt sich nicht sicher sagen. Es hängt offenbar mit dem Alter der Frau zusammen. Ist sie älter als 35, bietet man ihr einen Test an. Und danach müssen die Eltern sich entscheiden.

Ein Kind mit Down-Syndrom wird sich in fast allem langsamer entwickeln. Es wird später laufen, später sprechen, schreiben und lesen. Es wird Probleme mit dem Rechnen haben und in der Regel auf dem intellektuellen Niveau eines Kindes verharren. Aus diesen und anderen Gründen entscheiden sich Eltern dann in 90 Prozent der Fälle dazu, dieses Kind abzutreiben.